”Kuka on ‘normaali’, ja miten fyysiset vammat määrittävät yhteisön suhdetta yksilöön? Meidät on sosiaalistettu ajattelemaan, että vammaisuus on aina henkilökohtainen tragedia ihmiselle. Käsitykset terveydestä, sairaudesta ja tavallisesta elämästä ovat kuitenkin kulttuurisidonnaisia ja muuttuvia, kuten suhtautuminen vammaisiin lapsiin keskiajan Länsi-Euroopassa osoittaa.”
Alustus! Yleisessä keskustelussa, samoin kuin lukuisissa historian, lääketieteen historian sekä sosiaalitieteiden yleisesityksissä, on ollut pitkään vallalla käsitys, jonka mukaan vammaisten ja kroonisesti sairaiden ihmisten kohtelu esimodernina aikana oli yksiselitteisen julmaa. Lasten kohdalla nämä näkemykset ovat johtaneet jopa väitteisiin siitä, että vammaisia lapsia olisi säännönmukaisesti hylätty tai surmattu, ja että heitä olisi pidetty joko paholaisen lapsina tai rangaistuksena vanhempiensa synneistä.
Tämänkaltaiset näkemykset ovat olleet seurausta sekä oman yhteiskuntamme ja lähihistoriamme vammaisuuteen liittyvistä asenteista ja mielikuvista että tutkimustiedon puutteesta.
Keskiaikaisessa lähdeaineistossa vammaisuuteen liittyvät käsitykset ja käytännöt nousevat esiin säännöllisesti mutta hajanaisesti lainsäädännössä, kirkollisissa ja maallisissa laeissa sekä lääketieteellisissä teksteissä. Kaikkein useimmin niin lasten kuin aikuistenkin fyysinen vammaisuus (liikuntavammat, näkövammat, kuurous, mykkyys) tulevat vastaan kertomuksissa pyhimysten tekemistä ihmeparantamisista. Näiden joukossa merkittävässä roolissa maallikoiden käsitysten tutkimisessa ovat kanonisaatio- eli pyhimykseksijulistamisprosessien todistajanlausunnot, joissa ihmiset kertoivat valan alla näkemistään tai kokemistaan ihmeistä.
Toisin kuin aiemmin on uskottu, ei vammaisuus johtanut säännönmukaisesti lapsen hylkäämiseen saatikka surmaamiseen – itse asiassa tällaisesta toiminnasta on äärimmäisen vähän lähteitä. Sen sijaan kanonisaatioprosessien todistajanlausunnot antavat lukuisia esimerkkejä siitä, miten erittäin vaikeastikin vammaisia lapsia hoidettiin vuosikausia niin, että he selvisivät hengissä.
Vanhemmat eivät myöskään näytä joutuneen lastensa vammojen syntipukeiksi. Yksi ensimmäisen systemaattisesti vammaisuutta keskiajalla tutkineen Irina Metzlerin (Metzler 2006) argumenteista onkin, että sairautta tai vammaisuutta ei pidetty yksiselitteisesti henkilön itsensä tai tämän vanhempien syntien seurauksena. Todistajanlausunnoissa vanhempia saatettiin syyttää laiminlyönneistä heidän lastensa joutuessa hengenvaaraan onnettomuuden seurauksena (Katajala-Peltomaa 2009, 82-85), mutta vastaavaa suhtautumista lasten vammoihin ei ole luettavissa.
Vaikka ajan oppineet pohtivatkin, miksi Jumala sallii ihmisten epätäydellisyyden ja kärsimyksen, eivät tavalliset ihmiset näytä muutenkaan panneen vammaisuuden syille paljoa painoarvoa.
Maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan noin kymmenen prosenttia kustakin populaatiosta määrättynä ajanjaksona on tavalla tai toisella vammainen, mutta keskiajan osalta luku on saattanut joillain alueilla olla suurempikin. Esimerkiksi Norwichissa tehdyissä arkeologisissa kaivauksissa on havaittu, että yli 25 prosentilla aikuisten luurangoista oli paleopatologisia muutoksia erityisesti jaloissaan ja selkärangassaan, mikä on aiheuttanut näkyviä epämuodostumia tai vaikeuksia liikkumisessa (Rawcliffe 2004, 304).
Etenkään lievä vammaisuus ei siis ollut keskiajalla poikkeuksellista tai tavatonta, vaan verrattain tavanomaista, eikä sitä näin ollen ollut myöskään tarvetta demonisoida. Tästä huolimatta ruumiillinen poikkeavuus saattoi määrittää niin lapsen kuin aikuisenkin muulle yhteisölle, mistä ajan lukuisat ihmisen ulkoisten piirteiden perusteella annetut liikanimet ovat yksi osoitus (Metzler 2010). Toisaalta samat nimet päätyivät sukunimenomaiseen käyttöön, eivätkä vammaisuus ja siihen liittyvät assosiaatiot olleet tabuja.
Vaikka lapsia ei vammaisuuden vuoksi kohdeltu järjestelmällisen huonosti, ei tämä kuitenkaan tarkoita, ettei fyysisellä vammalla olisi voinut olla kielteisiä seurauksia ihmisen elämänkaareen. Vammaisuuden sosiaalisiin seurauksiin vaikuttivat kuitenkin merkittävästi kolme seikkaa: vamman laatu, perheen sosio-ekonominen asema, sekä lapsen sukupuoli. Vakavat liikuntavammat, selvät poikkeavuudet ulkonäössä sekä kuurous / puhekyvyttömyys näyttävät olleen vakavimpina pidettyjä vammoja, kun taas erityisesti lievempi liikuntavamma ei estänyt lasta tulemasta koulutetuksi ja sosiaalistetuksi ikätovereidensa lailla.
Se, mitä pidetään vakavana vammana, onkin vahvasti kulttuurisidonnainen seikka. Apuvälineiden puuttuessa täysi kykenemättömyys kävelemään oli toki suurempi este yhteisön toimintaan osallistumiselle kuin nykyään, ja yhteiskunta, joka toimi pääosin suullisesti, oli hankalasti saavutettavissa kuurolle. Epämuodostumat erityisesti kasvoissa vaikuttavat olleen haitallisia tyttöjen avioitumismahdollisuuksille. Poikien kohdalla taas vakavammat vammat olivat maallisenkin lain mukaan este etenkin perimykselle sekä jotkin ammatit, kuten tuomari, olivat kuuromykiltä poissuljettuja.
Lasten vammojen sosiaaliset seuraukset riippuivat kuitenkin paljon heidän perhetilanteestaan. Huonoimmin kohdeltiin sellaisia vammaisia lapsia, joilta puuttui perheen ja yhteisön tuki. Erityisesti kerjäläislapset joutuivat helposti epäilyiden kohteeksi ja heidän vammojensa aitoutta testattiin väkivaltaisinkin keinoin. Samalla nämä lapset kuitenkin saivat apua yhteisön jäseniltä ja heillä oli paikkansa maailmanjärjestyksessä, jossa almujen antaminen kuului jokaisen kristityn velvollisuuksiin. Kerjäläislasten onnettomuuden ensisijaisena syynä oli silti heidän köyhyteensä ja sosiaalisen verkostonsa puutteet, ei niinkään heidän ruumiillinen poikkeavuutensa.
Kuten Daniel Blackie on todennut (Blackie 2010, 170-171), vammaisuuden historian tutkimuksessa kenties vaikeinta on päästää irti käsityksestä, että vammaisuuden on oltava henkilökohtainen tragedia. Tämä lähtöolettamus on osaltaan johtanut aiempiin räikeisiinkin väittämiin vammaisten kohtelusta, ja keskiaikaisia lähteitä on peilattu sen läpi, miten meidän yhteiskuntamme näkee ja esittää vammaisuuden. Yhtymäkohtia oman aikamme ajatusmalleihin toki löytyy.
Vammaisia lapsia pyrittiin parantamaan keskiajallakin, ja ihmekertomukset esittävät fyysisen poikkeavuuden epätoivottavana tilana, johon etsittiin koko yhteisön voimin ratkaisua. Vammaisen ihmisen oli mahdollista olla yhteiskunnan huipulla saakka mutta silti vamma määritteli hänet.
Yksi keskiajan tunnetuimmista säveltäjistä ja urkureista, 1300-luvulla vaikuttanut lapsesta saakka sokea Francesco Landini on tästä kuvaava esimerkki. Hänen säveltäjänlahjojensa katsottiin olevan hänen sokeutensa seurausta ja näin ollen – kuten niin usein nykyäänkin – Landinin vammalle annettiin ulkoa päin jopa sankarillisia piirteitä samalla, kun hänen ajateltiin lieventävän sokeutensa kauheutta musiikin avulla (Singer 2010, 41-47). Vastaavasti Böömin sokea kuningas Jean d’Aveugle (1296–1346) sai aikalaisiltaan osakseen kehuja ja ihailua, koska hän onnistui toimimaan näkevän ihmisen tavoin.
Huolimatta yhtymäkohdista nykyaikaisiin ajatusmalleihin, olivat esimodernien yhteisöiden perimmäiset näkemykset vammaisuudesta kuitenkin omistamme poikkeavia, mikä myös olennaisesti määrittää sitä, miten perhe ja yhteisö kokivat lasten ruumiilliset vammat. Käsitettä ’vammaisuus’ (engl. disability) sellaisena kuin me sen ymmärrämme ei keskiajalla tunnettu, eikä ajan kielissä ollut vastaavaa ilmaisua.
Verrattuna nykyaikaisiin, erityisesti median luomiin kauneusnormeihin, oli keskiaikainen kauneusihanne vahvemmin yhteiskunnalliseen statukseen liittyvä, eikä puhdasta ideaalia voinut kukaan saavuttaa, vaan jokainen ihminen oli virheellinen. Vastaavasti myös ’normaalin’ käsite oli vieras, ja sana nykyisessä merkityksessään ilmestyi eurooppalaisiin kieliin vasta 1800-luvulla (Davies 2002, 105; Straus 2011, 115).
Lapsuusajan vammojen ihmeparanemiskertomuksista käykin ilmi, että ’normaaliuden’ tai ihanteellisen kehon sijasta ensisijaisesti tavoiteltiin terveyttä ja toimintakykyä. Vakavasti liikuntavammainen lapsi saattoi kokea osittaisen paranemisen, mitä pidettiin yleisesti ihmeenä ja ihmeen kokenutta kutsuttiin terveeksi.
Tutkiessaan uuden ajan alun käsityksiä terveydestä ja sairaudesta David Gentilcore on tullut siihen tulokseen, että toiminnallinen keho (functional body) oli terveyden ensisijaisesti määrittävä tekijä (Gentilcore 1998, 185-186). Lasten kohdalla voidaankin ajatella, että heidän terveytensä – tai vammattomuutensa – määritteli ensisijaisesti se, oliko heidän mahdollista sosiaalistua niiden odotusten mukaisesti, joita heidän perheensä asema ja sukupuolensa asettivat.
Kirjallisuus:
Blackie, Daniel 2010: Disabled Revolutionary War Veterans and the Construction of Disability in the Early United States C. 1776–1840. Helsinki University Print, Helsinki.
Davis, Lennard J. 2002: Bending Over Backwards. Disability, Dismodernism, and Other Difficult Positions. New York University Press, New York and London.
Gentilcore, David 1998: Healers and Healing in Early Modern Italy. Manchester University Press ND, Manchester 1998.
Katajala-Peltomaa, Sari 2009: Gender, Miracles and Daily Life. The Evidence of Fourteenth-Century Canonization Processes. Berpols, Turnhout.
Kuuliala, Jenni 2013: Disability and Social Integration. Constructions of Childhood Impairments in Thirteenth- and Fourteenth-Century Canonisation Processes. PhD Thesis, Tampere.
Metzler, Irina 2006: Disability in Medieval Europe. Thinking about Physical Impairment during the High Middle Ages, C.1100–1400. Routledge. London & New York 2006.
Metzler, Irina 2010: ‘What’s in a name? Considering the Onomastics of Disability in the Middle Ages’ teoksessa Turner, Wendy J. & Vandeventer Pearman, Tory (toim.), The Treatment of Disabled Persons in Medieval Europe. Examining Disability in the Historical, Legal, Literary, Medical, and Religious Discourses of the Middle Ages. The Edwin Mellen Press, Lewiston, Queenston & Lampeter, 15–50.
Rawcliffe, Carole 2004: ‘Sickness and Health’ teoksessa Rawcliffe, Carole & Wilson, Richard (toim.), Medieval Norwich. Hambledon Continuum, Hambledon & London, 301–326.
Singer, Julie 2010: ‘Playing by Ear: Compensation, Reclamation, and Prosthesis in Fourteenth-Century Song’ teoksessa Eyler, Joshua R. (toim.), Disability in the Middle Ages. Reconsiderations and Reverberations. Ashgate Publishing, Aldershot, Hampshire & Burlington, 39–52.
Straus, Joseph N. 2011: Extraordinary Measures. Disability in Music. Oxford University Press, Oxford.
Wheatley, Edward 2010: Stumbling Blocks before the Blind. Medieval Constructions of a Disability. University of Michigan Press, Michigan.
