Eräänä syyskuisena torstaina vuonna 2016 istuin kotona työpöytäni ääressä valmistelemassa jotakin osaa tuolloin tekeillä olleesta väitöskirjastani. Talo oli vihdoin hiljentynyt, kun vajaa kaksivuotiasta tytärtäni hoitamaan saapunut äitini oli pakannut lapsen ja hiekkalelut rattisiin ja lähtenyt läheiseen puistoon. Heti kohta laskeutunutta työrauhaa häiritsi kuitenkin tekstiviestin merkkiääni. Kello oli 9.51 ja viestissä luki:
”Huomenta. Syöpähän siellä vasemmalla puolella oli niin kuin vähän osasin odottaa. Oikea myös pois. Tästä alkaa normaali syöpärumba. Sinä tiedät sen varmaan tarkkaan. Minä vasta pyydän paperille.”
Tekstiviestin välityksellä arkeemme ilmaantui tieto, että perheellemme läheinen ihminen oli sairastunut syöpään. Töitä oli vaikea jatkaa, vaikka olin väitöstutkimukseni puitteissa jo useamman vuoden tarkastelut sitä, mitä vastaavassa tilanteessa arjessa alkaa tapahtua: kuinka arki syöpään sairastumisen jälkeen jatkuu, jäsentyy ja, kuinka se saadaan tai ei saada, hallintaan.
Tilastot eivät kerro, mitä syöpään sairastumisen arjessa tapahtuu
Suomen Syöpärekisterin tilastoraportin mukaan Suomessa todettiin vuonna 2018 34 372 uutta syöpää (Pitkäniemi ym. 2020, 2). Näistä rinta- ja eturauhassyöpä olivat yleisimmät syöpätaudit ja niihin sairastumisen arki on myös tämän tutkimuksen kohteena. Vuonna 2018 rintasyöpään sairastui lähes 5000 naista ja eturauhassyöpään reilu 5000 miestä (mt. 16). Vaikka nämä syövät ovat maassamme yleisimmät, suhteellisten elossaololukujen mukaan yli 90 prosenttia sairastuneista on elossa viisi vuotta sairastumisensa jälkeen (mt. 25). Tilastotiedon valossa näyttää siltä, että varsin moni jatkaa elämäänsä rinta- tai eturauhassyöpään syöpään sairastumisesta huolimatta.
Tilastot tavoittavat kuitenkin huonosti elämää syöpään sairastumisen kanssa. Ne eivät kerro mitään huolesta, epätietoisuudesta ja pelosta, jotka esimerkiksi yksi tekstiviesti toi perheemme arkeen torstaiaamuna vuonna 2016. Eivätkä ne tavoita helpotuksen tunteita, vahvistuneita ihmissuhteita tai sairastumisen myötä kasvanutta rohkeutta sanoa mielipiteensä ääneen, joita vakava sairastuminen voi myös arkeen tuottaa. Ymmärtääksemme elämää syöpään sairastumisen kanssa, tarvitsemme tilasto- ja lääketieteellisen tiedon rinnalle myös syöpään sairastumisen arjesta kertovaa tietoa.
Taustalla kohtaamiset syöpään sairastuneiden kanssa
Kiinnostukseni syöpään sairastumisen arjen tutkimiseen syntyi ammatillisista kohtaamisistani. Työskentelin erikoissairaanhoidon sosiaalityöntekijänä rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä parissa. Lääke- ja hoitotieteellisesti painottuneessa terveydenhuollon ympäristössä sosiaalityön tavoitteena on vaikuttaa yksilön ja hänen perheensä elämäntilanteeseen siten, että sairastumisesta tai vammautumisesta huolimatta taloudellinen toimeentulo, sosiaalinen suoriutuminen ja yhteiskunnallinen osallistuminen jatkuisivat mahdollisimman häiriöttömästi (Lindén 1999, 55). Toisin sanoen, kohtaamisissa rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneiden ja läheisten kanssa sosiaalityöntekijästä tulee arjen ammattilainen, jonka tuntosarvet on kohdistettu elämään sairaalan ulkopuolella (Holmberg 2014, 235).
Itsestään selvä ja monimutkainen arki
Mutta mitä arki oikeastaan on? Ihania rutiineja, itsestään selvyyksiä vai uuvuttavia velvollisuuksia? Vastaväittäjäni Eeva Jokisen (2005, 11) sanoin ”arkisuus on yhtä aikaa välttämätöntä ja terrorisoivaa”. Välttämättömäksi arki muodostuu tutkimuksessani silloin, kun se rutiineineen ja tapoineen tuottaa turvaa ja tarjoaa keinoja, joiden avulla saada otetta sairastumisesta. Terrorisoivana arki näyttäytyy, jos se ihmisineen, rutiineineen, ja velvollisuuksineen lisää sairastumisen aiheuttamaa kuormaa tai vaatii asettumaan identiteetteihin, jotka eivät tunnu omilta. Esimerkiksi, jos sairastumisen myötä on hankala toimia työssä samoin kuin aikaisemmin tai läheisen sairastumisen vuoksi mieltää itsensä enemmän hoivatyöntekijäksi kuin puolisoksi.
Ristiriidat arjen välttämättömyyden ja terrorisoivuuden välillä paljastavat, kuinka itsestään selväksi ajateltu arki sisältää jännitteitä ja valta-asetelmia, jotka ohjaavat rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneiden ja läheisten toimintaa arjessa. Vaikka saatamme ajatella, että arki, jonne syöpään sairastuneet sairaalasta palaavat, on heille henkilökohtaista ja yksityistä, kulttuuriset ja yhteiskunnalliset määritykset vaikuttavat vahvasti siihen, mitä sairastumisesta arjen ympäristöissä ajatellaan. Kuinka rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneen esimerkiksi tulisi käyttäytyä, pukeutua tai ylipäätään suhtautua sairastumiseensa?
Tavat, joilla syöpään sairastumisesta julkisuudessa puhutaan tai millaisia mielikuvia sairauteen yhdistetään, ohjaavat käsityksiämme sairastumisesta. Tällä tavalla kulttuuri ja julkinen maailma työntyvät arjen yksityisyyden sisälle. Liike ei ole kuitenkaan yksipuolista vaan myös yksityisenä pitämämme arjen ja sen toimintojen avulla on mahdollista muuttaa usein ahtainakin näyttäytyviä kulttuurisia käsityksiä syöpään sairastumisesta.
Konkreettinen, sosiaalinen, ajallinen, ruumiillinen ja poliittinen syöpään sairastumisen arki
Tutkimukseni aineistona ovat rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä kirjoittamat tekstit arjesta syöpään sairastumisen kanssa. Kirjoitetun tutkimusaineiston avulla olen tarkastellut millaisia merkityksiä sairastuminen sekä arki osana elämää saavat. Teen syöpään sairastumisen arjesta käsitteellisen kehystyksen, jossa tarkastelen arjen konkreettisia, sosiaalisia, ajallisia, ruumiillisia ja poliittisia merkityksiä.
Konkreettinen arki merkitsee tutkimuksessani toimintoja, joita ihmisillä on arjessaan tapana tehdä sekä tiloja, joissa arjessa liikutaan. Käymme töissä, harrastuksissa, teemme ruokaa ja katsomme televisiota. Rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen myötä totut tavat tai toimintamme tutuissa tiloissa saattavat muuttua. On ehkä opeteltava käyttämään rintaproteesia tai erektiolääkkeitä tai mietittävä uudelleen, kuka hoitaa mitkäkin kodin päivittäiset työt. Sairastumisen aiheuttamat muutokset arjen pyörityksessä voivat haavoittaa arjessa eläviä, mutta rutiinien hoitaminen voi tuoda mukanaan myös turvaa, joka tukee sairastumiseen sopeutumista.
Sairaus heijastuu arjessa sosiaalisesti ja jäsentyy ajallisissa rytmeissä
Syöpään sairastumisen sosiaalisuus merkitsee tutkimuksessani sitä, että sairastuminen tulee arjessa olevaksi suhteessa muihin ihmisiin. Vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa neuvotellaan siitä, millaista on olla sairas ja, kuinka sairaus vaikuttaa muihin arkisiin identiteetteihin, kuten asemaamme vaikkapa vanhempana, puolisona, naisena tai miehenä. Sairauden sosiaalinen heijastuminen tuottaa arkeen myös ristiriitaisuutta, jos sairastunut ei tunne itseään sairaaksi, mutta tulee silti kohdeltuna sairaana tai hän haluaisi asettua sairaan identiteettiin, mutta muut arjen identiteetit eivät tee sitä mahdolliseksi.
Entä ajallisuus? Mikä merkitys ajalla on syöpään sairastumisen arjessa? Tutkimuksessani arjen ajallisuus merkitsee liikkumista monenlaisissa ajallisissa kehyksissä: menneessä, nykyisessä ja tulevassa sekä päivissä, kuukausissa ja vuosissa. Joskus elämä voi mahtua tuntiin tai minuuttiin kerrallaan. (Holmberg 2020, 88.) Arjen erilaiset ajalliset rytmit todentavat, kuinka sairastuminen voi hetkellisesti pysäyttää arjen tai lisätä siinä kulutettavaa aikaa. Menneisyydestä tulee keino asettaa sairastuminen nykyisyydessä kontrastiin tai etsiä sille syitä. Sairastuminen ei kuitenkaan estä aikaa jatkumasta. Ajan ja arjen jatkuvuuteen sairastuneet läheisineen asettuvat olemassa olevien resurssiensa mukakaan, oli tauti sitten parantunut tai parantumaton.
Ruumis elää ja aistii arjen
Rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arjessa ruumiista tulee arjen elämisen väline (Merlau-Ponty 2012, 84) joka aistii sairastumisen ja arjen. Ihmiset tarvitsevat ruumista voidakseen toteuttaa päivittäisiä toimintojaan, hoitaa sosiaalisia suhteitaan ja siirtyä paikasta toiseen (Holmberg 2020, 95).
Syövän aiheuttamat ruumiilliset muutokset näkyvät ja tuntuvat arjessa monenlaisina fyysisinä, henkisinä ja kulttuurisesti määrittyvinä rajoituksina, jolloin syöpä tulee tulkituksi sekä ruumiista erillisenä osana, joka voidaan poistaa ja hoitaa että ruumiin sisäisenä tilana, joka jää ruumiiseen ja arkeen (mt. 95). Silti monenlaisista sairastumisen aiheuttamista rajoituksistaan huolimatta ruumis näyttäytyy arjessa aktiivisena toimijana, jonka avulla on mahdollista tulla myös sinuiksi fyysisten muutosten kanssa ja iloita elämisestä.
Sairausarjen poliittisuus?
Entä, mitä tekemistä rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arjella on poliittisuuden kanssa? Tutkimuksessani kysymys on viesteistä, joita rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arjesta lähetetään muualle yhteiskuntaan. Kuvaukset kohtaamisista terveydenhuollossa, hoidon onnistumisesta tai puutteista siinä, sekä siitä, millaista yhteiskunnallista apua arjessa olisi tarvittu ja kenties haettukin, mutta jääty ilman (Holmberg 2020, 104) osoittavat, kuinka arjen tarpeet ja institutionaalinen ja julkinen toiminta usein ohittavat toisensa. Arjen poliittisuus tekee näkyväksi, kuinka arjen paino kasvaa, jos syövän lisäksi arjessa pitää kamppailla muiden taakkojen, kuten taloudellisen niukkuuden, tukiverkoston puutteen tai ihmissuhdeongelmien vuoksi.
Syöpä on arjessa kesyyntyvä vieras
Tutkimukseni avulla todennan, kuinka syövästä tulee arkeen vieras, joka keskeyttää sen tavanomaisuuden. Silti arki voi myös kesyttää vieraan tutuksi. Kesyyntymisestä huolimatta syöpä ei kuitenkaan häviä arjesta, vaan kulkee ihmisten mukana muistoina ja elettyinä kokemuksina, jotka voivat rakentaa syövästä arkeen vieraan uudelleen melkein, milloin tahansa (Holmberg 2020, 113). Vieraus voi herättää arjessa epävarmuutta, mutta merkitä myös tekijää, jonka avulla elämään on mahdollista luoda uusia toimivia järjestyksiä, kuten muuttaa epätyydyttävän arjen suuntaa tai keskittyä nauttimaan sen pienistä itsestäänselvyyksistä. (mt. 113) Lisäksi, arjen merkitykset ovat välttämätön osa myös sairauskokemuksen rakentumista. Kokemuksen tasolla lääketieteellinen diagnoosi tulee ihmisille todelliseksi vasta, kun se merkityksellistetään suhteessa arjen monenlaisiin sisältöihin (mt., 114).
Tutkimuksellani haluan avata keskustelua siitä, kuinka arki erilaisine konkreettisine, sosiaalisine, ajallisine, ruumiillisine ja poliittisine näkökulmineen on mahdollista huomioida osana syöpään sairastuneiden psykososiaalista tukea ja hoitoa.
Suvi Holmbergin väitöskirja “Arki ei pysähdy: Tutkimus elämästä rinta- ja eturauhassyövän kanssa” tarkastettiin Tampereen yliopiston Yhteiskuntatieteiden tiedekunnassa 29.5.2020. Vastaväittäjänä toimi professori Eeva Jokinen Itä-Suomen yliopistosta ja kustoksena professori Kirsi Juhila Tampereen yliopistosta. Teksti perustuu Suvi Holmbergin lektioon. Väitöskirjaan voi tutustua osoitteessa: https://trepo.tuni.fi/handle/10024/120810
LÄHTEET
Holmberg, Suvi (2014) ”Eräänlainen vedenjakaja elämässäni” – arjen muuttuva rytmi rintasyöpään sairastuneiden naisten elämässä. Teoksessa Anna Metteri, Heli Valo-kivi & Satu Ylinen (toim.) Terveys ja sosiaalityö. PS-kustannus: Jyväskylä, 207–241.
Holmberg, Suvi (2020) Arki ei pysähdy: Tutkimus elämästä rinta- ja eturauhassyövän kanssa. Tampereen yliopiston väitöskirjat 252. Tampere: Tampereen yliopisto.
Jokinen, Eeva (2005) Aikuisten arki. Helsinki: Gaudeamus.
Lindén, Mirja (1999) Terveydenhuollon sosiaalityö moniammatillisessa toimintaympäristössä. Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus. Raportteja 234. Saari-järvi: Gummerus Kirjapaino Oy
Merleau-Ponty, Maurice (2012/1945) Phenomenology of perception. Abingdon: Routledge.
Pitkäniemi Janne & Malila Nea & Virtanen Anni & Degerlund Henna & Heikkinen Sanna & Seppä Karri (2020) Syöpä 2018. Tilastoraportti Suomen syöpätilanteesta. Suomen Syöpäyhdistyksen julkaisuja nro 93. Suomen Syöpäyhdistys, Helsinki 2020.
