Osallisuudesta on tullut muotitermi julkisten hyvinvointipalvelujen suunnittelussa ja kehittämisessä. Osallisuus on käsitteenä monimuotoinen ja sen merkityssisällöt vaihtelevat, ja sen voi melko vaivattomasti sovittaa yhteen hyvin erilaisten aatteiden ja päämäärien kanssa (Madden & Speed 2017). Kenties juuri tästä syystä osallisuus nimetään keskeisenä tavoitteena useiden maiden poliittisissa ohjelmissa ja strategioissa.
Väitöskirjatutkimuksessani olen keskittynyt erityisesti terveydenhuollossa tapahtuvaan osallisuuteen, jolla tarkoitetaan ihmisten mahdollisuuksia vaikuttaa terveyspalvelujen suunnitteluun, kehittämiseen, tuottamiseen ja niitä koskevaan tutkimukseen. Arjen tasolla osallisuus näyttäytyy esimerkiksi yhdessä tehtyinä hoitopäätöksinä, potilasfoorumeina, asiakasraateina sekä alati lisääntyvänä kokemustoimintana. Taustalla kuitenkin vaikuttavat laajemmat yhteiskunnalliset virtaukset kuten terveydenhuollon markkinoistuminen ja konsumeristinen eetos sekä huoli demokratiavajeesta ja luottamuksen rapautumisesta instituutioita sekä julkisia päätöksentekoprosesseja kohtaan (Sturgeon 2014; Bherer ym. 2016).
Arjen tasolla osallisuus näyttäytyy esimerkiksi yhdessä tehtyinä hoitopäätöksinä, potilasfoorumeina, asiakasraateina sekä alati lisääntyvänä kokemustoimintana.
Osallistavaan toimintaa ladataan paljon odotuksia. Sen toivotaan voimaannuttavan osallistujia sekä parantavan palvelujen laatua ja saatavuutta. Vaarana kuitenkin on, että käytännön tasolla osallisuus jää pinnalliseksi ja merkityksettömäksi. Osallisuuspuhe luo illuusion jaetusta päätöksenteosta, mutta osallistujien panosta, näkemyksiä ja tietopohjaa ei aina arvosteta (Romsland ym. 2019). Osallistavat käytännöt nostavatkin pintaan erilaisia jännitteitä ja kysymyksiä siitä, millainen tieto nähdään legitiiminä tai kenellä on oikeus tehdä päätöksiä julkisten palvelujen tulevaisuudesta.
Tutkimuksessani analysoin terveyspoliittisia dokumentteja ja haastattelin kokemusasiantuntijoita, vertaistoimijoita sekä potilasjärjestöjen edustajia. Tavoitteeni oli tarkastella osallisuuteen liittyviä haasteita ja mahdollisuuksia sekä kokemustiedon rakentumista ja käyttöä. Tutkimuksen keskiössä oli erityisesti terveydenhuollossa viime vuosikymmenen aikana vahvempaa jalansijaa saanut kokemustoiminta. Se on avannut uusia osallistumismahdollisuuksia ihmisille, joilla on sairaus-, omaishoito- ja palvelunkäyttökokemuksia. He työskentelevät terveysasemilla, luennoivat, istuvat johtoryhmissä, työskentelevät osana moniammatillisia tiimejä ja kouluttavat terveydenhuollon henkilöstöä.
Tutkimukseen osallistuneille kokemustoimijoille osallisuus näyttäytyi henkilökohtaisesti voimaannuttavana. Se tuki kuntoutumista, auttoi sanoittamaan aiempia elämänkokemuksia ja asetti ne positiiviseen valoon. Hankalatkin kokemukset saattoivat toimia esimerkkeinä ja toivon lähteinä. Niiden toivottiin myös muokkaavan ihmisten käsityksiä sairausarjesta ja rikkomaan esimerkiksi sairauksiin liittyviä stereotypioita tai stigmaa. Ideaalitilanteessa osallisuus johtaa oikeuksien ja päätösvallan lisääntymiseen, sekä kuulluksi ja arvostetuksi tulemisen kokemuksiin. Tämä voi olla erityisen merkityksellistä ihmisille ja ryhmille, jotka ovat kokeneet tulleensa marginalisoiduiksi.
Vaikutusmahdollisuuksien kasvaessa myös vastuu ja odotukset lisääntyvät. Osallistujilta vaaditaan aktiivisuutta, verkostoitumiskykyä, palvelujärjestelmän tuntemusta, kouluttautumista sekä taitoa artikuloida oma viesti selkeästi ja yleisöystävällisesti. Lisäksi toimintaan mukaan lähtevät joutuvat kamppailemaan epäselvien rooliodotusten, vähättelevien asenteiden ja tuen puutteen kanssa.
Samalla kokemustoimintaan osallistuminen näyttäytyi vaativana ja potentiaalisesti eriarvoistavana. Vaikutusmahdollisuuksien kasvaessa myös vastuu ja odotukset lisääntyvät. Osallistujilta vaaditaan aktiivisuutta, verkostoitumiskykyä, palvelujärjestelmän tuntemusta, kouluttautumista sekä taitoa artikuloida oma viesti selkeästi ja yleisöystävällisesti. Lisäksi toimintaan mukaan lähtevät joutuvat kamppailemaan epäselvien rooliodotusten, vähättelevien asenteiden ja tuen puutteen kanssa. Pahimmassa tapauksessa he turhautuvat ja vieraantuvat toiminnasta, jota vaivaavat jatkuvuuden puute ja johon suunnatut resurssit voivat vaihdella suuresti.
Olen tutkimuksessani nostanut esille osallisuuteen ja erityisesti kokemustoimintaa liittyviä haasteita. On kuitenkin tärkeä korostaa, että näitä esteitä on myös mahdollista ja tärkeää purkaa. Tämä tosin vaatii terveydenhuollolta institutionaalista sitoutumista, muutosvalmiutta ja osallistaviin käytäntöihin liittyvien tavoitteiden selkeyttämistä. Poliittisten toimijoiden ja terveyspalveluiden tulisi myös pohtia kuinka kansalaisten osallisuutta voisi vahvistaa, ja millaista tukea erilaiset palveluita käyttävät yksilöt ja ryhmät kaipaavat osallistuakseen.
Uuden ammatti- ja asiantuntijaryhmän synty?
Kokemustoimijat haluavat kokea tulevansa arvostetuiksi uutena asiantuntijaryhmänä, joka omaa erityistä kokemuksiin pohjautuvaa tietoa. Tämän voidaan nähdä linkittyvän niin sanottuun asiantuntijuuden murrokseen, joka haastaa perienteisempiä asiantuntijuuden muotoja ja sekä instituutioita (Väliverronen 2021). Kokemustoiminta haastaa muun muassa terveydenhuollon toimijoiden auktoriteettia, terveydenhuollon sisäisiä hierarkioita ja tietopohjaa esittämällä, että myös elettyjen sairaus- ja palvelunkäyttökokemusten kautta voi muodostua erityistä asiantuntemusta, jota ammattilaisilta puuttuu. Kokemustoimijat voivat myös omiin ja muiden kokemuksiin vedoten pyrkiä kyseenalaistamaan olemassa olevia toimintatapoja.
Kehittämistehtävissä ja asiakastyössä toimiessaan kriittisyyttä saatetaan kuitenkin pyrkiä suitsimaan monelta suunnalta. Kokemustoimijoiden asema on usein epäselvä ja epävarma. Yksi tapa varmistaa työn jatkuvuus on toimia yhteistyössä, luoda verkostoja ja osoittaa kykynsä kompromisseihin. Järjestöt ja oppilaitokset, jotka kouluttavat kokemustoimijoita, osallistuvat myös rajojen luomiseen. Kokemustoimijoita koulutetaan ja koulitaan asiantuntijarooliin, joka vaatii tietoa, taitoa ja ilmaisukykyä. Lisäksi terveydenhuollon toimijat eivät automaattisesti tunnusta kokemustoimijoiden asiantuntijuutta ja heillä on mahdollisuus sivuuttaa tämän uuden asiantuntijaryhmän tarjoama tieto. Kokemustoimijoiden voidaan odottaa omaksuvan terveydenhuolto-organisaatioiden toimintatavat ja ’oikeanlaisen’ ammatillisen kielen. Näiden odotusten vuoksi kokemustoimijoiden on jatkuvasti perusteltava osallisuuttaan sekä pyrittävä löytämään tapoja oikeuttaa omaa asemaansa.
Kokemustoimijoita koulutetaan ja koulitaan asiantuntijarooliin, joka vaatii tietoa, taitoa ja ilmaisukykyä.
Yksi tapa vahvistaa legitimiteettiä oli korostaa kokemustoimijoiden erityistä asemaa sairastuneiden ja ammattilaisten välissä. Tutkimuksen osallistujat korostivat vertaisuutta suhteessa muihin sairastuneisiin. Vertaisina he kokivat pääsevänsä samalle aaltopituudelle sairastuneiden kanssa ja kykenevänsä tarjoamaan erityistä tietoja ja tukea. Kokemustoimijat pyrkivät kuitenkin myös erottautumaan muista sairastuneista. He korostivat aiempaa työkokemustaan, painottivat koulutuksen tarvetta ja pyrkivät laajentamaan palvelujärjestelmätuntemustaan. Osa kertoi selkeästi tavoittelevansa uudenlaista ammatillista asemaa kokemustoiminnan kautta ja toivoi kokemusasiantuntijoiden muodostavan uuden ammattiryhmän. Useissa muissa maissa onkin selkeästi näkyvillä viitteitä ammatillistumisesta ja kokemustoimijoita työskentelee terveyspalveluissa palkattuina työntekijöinä (esim. Rebeiro Gruhl ym. 2016). Tavoitteiden taustalla kummitteli kuitenkin pelko siitä, että liiallinen sulautuminen terveydenhuoltoon kesyttäisi kokemustoiminnan kriittisen luonteen.
Tarinoiden merkitys korostuu
Osallistavaan toimintaan mukaan lähteminen vaatii halua ja jaksamista sekä kykyä analysoida omia kokemuksia ja muokata niistä käyttökelpoisia työkaluja ja tiedonlähteitä. Tutkimukseni osallistujat korostivat haluavansa integroida kokemustiedon käytön osaksi terveydenhuollon päätöksentekoa. Kokemustoiminnan myötä myös tarinallisuuden merkitys ja vaikutus korostuu. Sekä kokemustoimijoilta että terveydenhuollon ammattilaisilta vaaditaan tietynlaista narratiivista kompetenssia, jolla viitataan muun muassa kykyyn ymmärtää ja käyttää erilaisia tarinatyyppejä (Shwetz 2019). Sairauskokemuksen omaavilta ihmisiltä vaaditaan kykyä tuottaa tiiviitä, selkeitä ja vetoavia kertomuksia, joita käytetään osallistavassa toiminnassa vaikuttamisen välineinä. Esimerkiksi monet kokemusasiantuntijakoulutukset perustuvat vahvasti omakohtaisen tarinan sanallistamiselle ja kokemusten prosessoinnille. Prosessin aikana osallistujat saavat palautetta ja aktiivisesti rakentavat omaa kertomustaan.
Narratiivista kompetenssia vaaditaan myös terveydenhuollon ammattilaisilta, jotka osallistavan toiminnan sekä arkityönsä kautta kohtaavat monenlaisia kertomuksia. Ammattilaisten on hyödyllistä pohtia, kuinka kertomukset rakentuvat, miten niitä kuunnellaan ja kuinka niitä voi tulkita. Narratiivisen kompetenssin vahvistaminen voi kehittää ammattilaisten kykyä reflektoida omia kokemuksiaan ja edistää osallistavaa toimintaa. Lisäksi nämä taidot auttavat ymmärtämään kertomusmuodossa esitetyn kokemustiedon rajoituksia ja käyttömahdollisuuksia.
Terveyteen, sairauksiin ja hoitoon liittyviä kertomuksia ei käytetä vaikuttamismielessä ainoastaan osallistavassa toiminnassa. Niitä voidaan käyttää esimerkiksi tiedon tai kriittisten näkemysten välittämisessä, vertaistuessa, yhteiskunnallisessa vaikuttamisessa kuin oman brändin rakentamiseen. Kokemusten ja kertomusten pohjalta voidaan rakentaa uudenlaista uraa esimerkiksi terveysvaikuttajana tai terveyskysymyksiin kantaa ottavana aktivistina. Kaikissa näissä toiminnoissa keskeistä on oikean termistön hallinta, kyky vaikuttaa autenttiselta, mutta samalla kontrolloidulta ja sopivan neutraalilta. Myös tunnereaktioiden aiheuttaminen kuulijoissa on olennainen kyky ja tapa vahvistaa omaa viestiä. Narratiivisen kompetenssin vahvistaminen voi auttaa terveydenhuollon toimijoita vastaamaan myös näihin kertomuksiin ja kriittisiin näkökulmiin.
Lähteet
Bherer, L., Dufour, P. & Montambleault, F. (2016) The participatory democracy turn: an introduction, Journal of Civil Society, 12(3), 225-230.
Madden, M. & Speed, E. (2017) Beware of zombies and unicorns: toward critical patient and public involvement in health research in a neoliberal context, Frontiers in Sociology, 2, 7.
Rebeiro Gruhl, K., LaCarte, S. & Calixte, S. (2016) Authentic peer support work: challenges and opportunities for an evolving occupation, Journal of Mental Health, 25(1), 78-86.
Romsland, G.I., Milosavljevic, K.L. & Andreassen, T.A. (2019) Facilitating non-tokenistic user involvement in research, Research Involvement and Engagement, 5, 18.
Shwetz, K. (2019) The chaotic narratives of anti-vaccination, Handbook of the Medical Humanities, Ed. A. Bleakley, Routledge. Abingdon: Routledge.
Sturgeon D. (2014) The business of the NHS: The rise and rise of consumer culture and commodification in the provision of healthcare services, Critical Social Policy, 34(3), 405–416.
Väliverronen, E. (2021) Asiantuntijuuden murros ja luottamus instituutioihin koronakriisissä, Hyvä ja paha tieto, Eds. Hetemäki I., Kuusisto A-K., Lähteenmäki M., Väliverronen E., Helsinki: Gaudeamus, 111–123.
