Syöpää sairastavan asema yhteiskunnassa on muuttunut paljon parinkymmenen vuoden aikana. Samalla on muuttunut syövän hoitaminen. Syöpä ei enää eristä ja se luo jopa yhteisöjä, mutta sairastuneen saama tuki riippuu paljon sairastuneen aktiivisuudesta ja sosiaalisista verkostoista, sanovat tutkijat Eeva Harju ja Marjaana Jones monitieteistä syöpätutkimusta tekevästä MOPSY-ryhmästä.
MOPSY-ryhmä tutkii elämänlaatua, sairastumisen arkea sekä syövän psykososiaalista tukea, jota tarjoavat läheiset, potilasjärjestöt ja virallinen terveydenhuolto yhdessä. Mukana tutkijoita kansanterveystieteestä, lääketieteestä, sukupuolentutkimuksesta, sosiaalityöstä, terveyssosiologiasta, hoitotieteestä ja sosiaaligerontologiasta.
Syöpä on yleistynyt väestön pitkäikäisyyden vuoksi, ja ihmisellä voi olla useampi syöpä elämänsä aikana. Syöpäseulonta on kehittynyt, eikä syöpä tarkoita läheskään aina kuolemaa. Sairautta ei mielletä enää vanhusten vaivaksi, joka kuuluu elämän loppupäähän. Syöpä on läsnä ihmisten elämässä oman tai läheisen sairastumisen vuoksi ja näkyy arjessa esimerkiksi erilaisina kampanjoina.
– Ilmapiiri on muuttunut erityisesti 2010- ja 2020-luvulla niin, että diagnoosista on helpompi puhua. On pinkkejä nauhoja ja laaja-alainen tuotevalikoima Roosa-tuotteita, Eeva Harju sanoo.
Harju viittaa pinkillä nauhalla rintasyöpään sairastuneita tukevaan Roosa nauha-varainhankintakampanjaan. Erilaiset tietoisuutta lisäävät kampanjat eivät kuitenkaan ole nostaneet kaikkia syöpäsairauksia yhtäläisesti esille tai hälventäneet sairauteen liittyviä pelkoja ja häpeän tunnetta.
– Häpeän tunteet ovat nousseet tutkimuksissamme esiin erityisesti hoitojen sivuvaikutusten takia. Esimerkiksi eturauhassyövän kohdalla tämä voi tarkoittaa virtsankarkailua tai erektiohäiriöitä, joista ei mielellään kerrota muille, Harju sanoo.
Yksi MOPSY:n erityinen kiinnostuksenkohde onkin ollut eturauhassyöpä sen yleisyyden ja erityisen psykososiaalisen laatunsa vuoksi. Tutkimusryhmä sai alkunsa nimenomaan eturauhassyövän tutkimisesta. Kuten rintasyöpä, eturauhassyöpä kiinnittyy erityisellä tavalla seksuaalisuuteen.
Sosiaalinen media saanut erityisesti nuoria sairastuneita puhumaan syövän kanssa elämisestä julkisesti ja avoimesti.
Some tarjoaa tekijänsä hallussa olevan kanavan, jonka kautta sairauskertomuksia voi jakaa. Marjaana Jones näkee syövän somen syöpäkertomuksissa monia hyviä puolia, mutta ei suhtaudu niihin täysin varauksettomasti. Kirjoittajille somekertomus voi auttaa sanoittamaan tunteita ja ajatuksia hankalassa elämäntilanteessa. Itse kertomalla voi nostaa esille turhautumisen aiheita ja epäkohtia.
– Somekertomukset saattavat toimia myös samalla tavoin kuin vertaistukitoiminnassa jaetut tarinat. Lukija saa tukea ja kykenee identifioitumaan kirjoittajan kokemuksiin. Toisaalta julkisesti jaetuista yksilökertomuksista voi helposti tulla esimerkkitarinoita, jotka omalla tavallaan normittavat sairauden kokemusta, Jones sanoo.
Vertaistuen piiriin pääseminen vaatii sosiaalisia taitoja
Syöpään sairastuneilla on kliinisen hoidon ohella monenlaisia sosiaalisia, emotionaalisia ja tiedollisia tukitarpeita. Psykososiaalisen tuen tarjonta kuitenkin vaihtelee Harjun ja Jonesin mukaan maantieteellisesti. Harvinaisia syöpiä sairastava saa epävarmemmin tukea. Toisaalta sosiaalinen media on avannut sairastuneille uudenlaisia tukikanavia ja jopa kansainvälisiä yhteisöjä. Kaikkia nämä tukimuodot eivät kuitenkaan tavoita. Tuen saaminen riippuu paljon myös omasta jaksamisesta ja sosiaalisista valmiuksista.
– Ei voi sanoa, että asiat olisivat meillä huonosti, mutta tuen laatu on erilaista eri ihmisille. Jos on potilaana aktiivinen ja jos läheiset ovat aktiivisia, on potilaana vahvoilla, Harju sanoo.
Eniten vapaaehtoistyötä tekevät Suomessa ne, joilla on korkeampi sosioekonominen tausta ja koulutus. Koulutetut, henkisesti hyvinvoivat ja sosiaaliset pärjäävät, kun uudessa elämäntilanteessa pitää etsiä tietoa ja löytää oikea vertaistukiryhmä.
Suomessa vertaistukitoimintaa organisoivat järjestöt. Vertaisryhmiä vetävät usein aktiiviset vapaaehtoiset. Iso osa myös syöpää sairastavien vertaistuesta on vapaaehtoisvetoista.
Eniten vapaaehtoistyötä tekevät Suomessa ne, joilla on korkeampi sosioekonominen tausta ja koulutus. Koulutetut, henkisesti hyvinvoivat ja sosiaaliset pärjäävät, kun uudessa elämäntilanteessa pitää etsiä tietoa ja löytää oikea vertaistukiryhmä.
– Tämä on yksi rajoittava tekijä, sillä kaikki eivät ole tietoisia erilaisista tukimahdollisuuksista. Aktiivihoitojen aikana potilaalla ei välttämättä ole energiaa etsiä tietoa ryhmistä. Monet ryhmät toimivat suurissa kaupungeissa tai niiden lähialueilla, joten syrjemmällä asuville tarjonta on huomattavasti rajallisempi, Jones lisää.
Järjestöjen tarjoama tuki ei ole terveydenhuollolle aina tuttua
Viime vuosina myös erikoissairaanhoidossa on pyritty vahvistamaan psykososiaalisen tuen saatavuutta.
– Viimeisen viiden vuoden aikana perustetut potilastukipisteet ovat tuoneet järjestöjä- ja vertaistukihenkilöitä näkyvämmin esille esimerkiksi sairaaloissa. Potilastukipisteitä avataan koko ajan lisää, joten tämä trendi tuntuu jatkuvan, Jones sanoo.
Vaikka potilasjärjestöt ovat Suomessa linkittyneet läheisesti terveyspalvelujen kanssa, erikoissairaanhoidon ja järjestöjen yhteistyö ei aina suju kitkattomasti. Järjestöjen tuottamista palveluista ei välttämättä tiedetä kovinkaan paljon terveydenhuollon puolella. Jos potilas ei osaa etsiä tietoa aktiivisesti itse internetistä, voi tuki jäädä samatta.
– Psykososiaalisen tuen laatu ja sen saatavuus ylipäätään riippuvat paikallisen hoitohenkilökunnan tiedoista ja muista voimavaroista. Ei ole itsestään selvää, että kaikki syöpäkohtaiset potilasjärjestöt ja verkostot ovat henkilökunnalle tuttuja, sanovat Harju ja Jones.
Sujuvampi yhteistyö hyödyttäisi kaikkia
Psykososiaalisen tuen tarjonnasta on verraten vähän tutkimusta. MOPSY:ssä on viime vuosina tutkittu erikoissairaanhoidon ja terveydenhuollon ammattilaisten käsityksiä psykososiaalisesta tuesta syövän hoidossa sekä järjestöjen ja erikoissairaanhoidon välistä yhteistyötä ja vastuunjakoa.
Terveydenhuollon ammattilaiset kokevat psykososiaalisen tuen antamisen erittäin tärkeänä, Harju ja Jones sanovat tuoreiden tutkimustulosten kertovan. Kaikki erikoissairaanhoidossa työskentelevät ammattilaiset eivät koe tuen tarjoamisen kuuluvan omaan työnkuvaansa, vaan he näkevät tukemisen erityistä ammattitaitoa vaativana.
Tutkimukseen osallistuneet ammattilaiset peräänkuuluttivat systemaattisempaa tapaa kartoittaa tukitarpeita. He katsoivat, että tukitarpeiden kartoittamisen pitäisi olla automaattisena osana diagnoosivaiheen hoitoa.
Osa sairaalassa työskentelevistä ammattilaisista suhtautui epäilevästi järjestötoimijoita kohtaan. He kokivat, että syöpähoitojen aikana sairastuneen kaikki tuki tulisi saada erikoissairaanhoidon puolelta.
– Yhteistyön lisääminen toimijoiden välillä on jo pidemmän aikaa ollut strateginen tavoite, ja siksi tällainen ajattelu voi hankaloittaa yhteistyötä. Lisäksi ammattilaiset kertoivat, ettei heillä ole aikaa tai resursseja vastata psykososiaalisiin tarpeisiin. Sujuvampi yhteistyö voisi hyödyttää järjestöjä, terveydenhuoltoa sekä sairastuneita, Jones lisää.
Viiteet:
Kallio, R., Jones, M. Pietilä, I. & Harju, E. (2021) Perspectives of oncology nurses on peer support for patients with cancer, European Journal of Oncology Nursing 51, 101925.
Harju, E., Jones, M., Laitinen, K. & Pietilä, I. (2020) Sairaanhoitajien kokemuksia syöpäpotilaiden psykososiaalisen tuen toteuttamisen ongelmakohdista. Tutkiva Hoitotyö 18(2), 3-9.
Harju, E., Hakulinen, A., Jones, M., Ojala, H., & Pietilä, I. (2019) Syöpäpotilaiden psykososiaalinen tuki ja terveydenhuollon yhteistyö järjestöjen kanssa – erikoissairaanhoidon henkilöstön näkökulma. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti, 56(3).
