Ennusteiden mukaan muistisairaiden määrä Suomessa tulee kasvamaan merkittävästi lähivuosikymmenten aikana. Vuoteen 2040 mennessä muistisairauksia sairastavien henkilöiden lukumäärän on arvioitu nousevan jopa 247 000:een, mikäli nykyinen sairastavuuden taso säilyy samana ja ikääntyneiden väestöosuus kasvaa ennustetusti. Vaikka muistisairauksia sairastavien on arvioitu olevan enimmäkseen yli 80-vuotiaita, ja suurin osa (41%) heistä on yli 85-vuotiaita, musitisairaus koskettaa myös työikäisiä. Työikäisenä muistisairauteen sairastuneita on tällä hetkellä Suomessa noin 8000. (1)
Muistisairaus on keskushermostossa vaikuttava, etenevä sairaus, joka rappeuttaa aivoja ja johtaa mm. ajattelun ja toimintakyvyn heikentymiseen asteittain. Esimerkkejä etenevistä muistisairauksista ovat Alzheimerin tauti, aivoverenkiertosairauden muistisairaus, Lewyn kappale -tauti, Parkinsonin taudin muistisairaus ja otsa-ohimolohkorappeumat (2). Tyypillisiä oireita muistisairauksissa ovat tilan ja ajan hahmottamisen vaikeudet, muistamisen ongelmat, persoonallisuusmuutokset ja kommunikaatiokyvyn heikentyminen. Vaikka eri muistisairauksilla on erilaisia syntymekanismeja, ja niillä on erilaisia toisistaan poikkeavia oireita, alkavat muistisairaudet sairauden edetessä muistuttamaan oireiltaan toisiaan. Lisäksi iäkkäillä todetaan usein useampaan sairauteen sopivia löydöksiä.
Muistisairauksiin ei toistaiseksi ole parantavaa hoitoa, mutta niiden etenemistä osataan jo hidastaa varsinkin, jos sairaus on havaittu jo varhaisessa vaiheessa. (2) Sairauden edetessä sairastunut tarvitsee yhä enemmän toisen ihmisen apua ja tukea voidakseen elää hyvää elämää.
Muistisairauksiin liittyy pelkoa ja stigmaa
Muistisairauksia pelätään juuri siitä syystä, että niihin ei ole parantavaa hoitoa ja ne johtavat usein lopulta täydelliseen riippuvuuteen toisista ihmisistä. Australialaisessa poikkileikkaustutkimuksessa havaittiin, että yli 65-vuotiaiden keskuudessa muistisairaus oli pelätyin sairaus ja 18–64-vuotiaiden keskuudessa toiseksi pelätyin sairaus syövän jälkeen.(3) Hyvin saman suuntainen on viesti kaikissa länsimaisissa tutkimuksissa – muistisairaus on syövän ohella pelätyin sairaus (4).
Muistisairauksia pelätään juuri siitä syystä, että niihin ei ole parantavaa hoitoa ja ne johtavat usein lopulta täydelliseen riippuvuuteen toisista ihmisistä.
Muistisairauksiin liittyviin pelkoihin nivoutuu keskeisesti myös kielteinen mielikuva, stigma. Stigman eli häpeäleiman taustalla on usein rajoittunut ymmärrys muistisairauksista sekä voimakkaat stereotypiat ja ennakkoluulot, jotka voivat johtaa karttamiseen ja jopa syrjintään muistisairauksia sairastavia henkilöitä ja heidän perheenjäseniään kohtaan. Stigma vaikuttaa kielteisesti muistisairautta sairastavien ihmisten ja heidän perheenjäsentensä elämänlaatuun aiheuttaen mm. häpeäntunteita, ahdistuneisuutta, masennusta ja alentaen toimintakykyä ja itsetuntoa. (5)
Nykyinen tietämyksemme muistisairauksista mahdollistaa kuitenkin myös toisenlaisia näköaloja.
Varsinkin omillaan pärjäämistä korostavissa länsimaisissa yhteiskunnissa muistisairaudet ovat hyvin stigmatisoivia sairauksia. Chris Gilleard ja Paul Higgs (6) kuvaavat muistisairaudet kulttuurisena mustana aukkona, joka imee sairastuneen ympäriltä kaiken hyvän ja jättää jäljelle vain rappeutumisen ja kuoleman. Steven Sabat (7) puhuu vahingoittavasta sosiaalisesta asemoinnista tarkoittaen ihmisten taipumusta nähdä muistisairauteen sairastunut ihminen aina ensisijaisesti sairautensa kautta. Susan Behuniak (8) raportoi, kuinka lääketieteellisessä kirjallisuudessa vaikean muistisairauden oireisiin viitataan usein jopa zombien käsitteen kautta. Kun pelko on syvä, stigmakin on tiukassa. Nykyinen tietämyksemme muistisairauksista mahdollistaa kuitenkin myös toisenlaisia näköaloja.
Peloista eteenpäin
Stigma poistuu pelkoja hälventämällä ja pelkoja pystytään hälventämään tietoa lisäämällä. Monet muistisairaat ihmiset pystyvät varsin hyvin pitämään yllä elämänlaatua läheisten ja erilaisten palvelujen avulla, mutta heidän äänensä jää usein kuulumattomiin negatiivissävytteisen julkisen keskustelun pyörteissä. Siksi on erityisen tärkeää edistää sairastuneiden ja heidän läheistensä osallisuutta ja vaikutusmahdollisuuksia. Muistisairaat ihmiset läheisineen ovat luonnollisesti parhaita asiantuntijoita muistisairauden kanssa elämisessä, ja heidän tarinansa ja näkökulmansa tarjoavat arvokasta tietoa muistiystävällisemmän yhteiskunnan kehittämiseksi. Esimerkiksi Tampereen yliopistossa Suomen Kulttuurirahaston tuella toteutettava Kuule minua -hanke tuo yhteen muistisairaita ihmisiä, heidän läheisiään, tutkijoita, asiantuntijoita ja palveluntuottajia monipuolistamaan kuvaa elämästä muistisairauden kanssa.
Muistisairaat ihmiset läheisineen ovat luonnollisesti parhaita asiantuntijoita muistisairauden kanssa elämisessä, ja heidän tarinansa ja näkökulmansa tarjoavat arvokasta tietoa muistiystävällisemmän yhteiskunnan kehittämiseksi.
Kuulluksi tulemisen lisäksi on tärkeää, että muistisairaiden ihmisten osallisuutta yhteiskunnassa arvostetaan myös diagnoosin saamisen jälkeen. Muistisairautta sairastavien ihmisten kuuluminen itselle tärkeisiin yhteisöihin edistää heidän sosiaalista hyvinvointiaan. Esimerkiksi osallistuminen Muistiliiton ja paikallisten muistiyhdistysten toimintaan tarjoaa mahdollisuuksia sosiaaliseen vuorovaikutukseen, vertaistukeen ja kokemusten jakamiseen muiden kanssa. Samalla näkyvä osallistuminen lisää yhteisön ymmärrystä ja hyväksyntää muistisairauksia kohtaan. Osallistuminen voi tapahtua esimerkiksi erilaisten ryhmätoimintojen, harrastusten, vapaaehtoistyön tai järjestettyjen tapahtumien kautta, jotka on suunniteltu huomioimaan muistisairaiden tarpeet ja mahdollisuudet. Osallistuminen on mahdollista vielä edenneenkin sairauden kanssa, kun ihmisille tarjotaan tarvittavaa tukea kommunikointiin, vaikkapa kommunikaatioapuvälineiden käyttöä ja kommunikaatiotaitojen harjoittelua, jollaisia kehitetään tällä hetkellä Muistiliiton Omin sanoin -hankkeessa. (9) Myös musiikin avulla voidaan vuorovaikutusta edistää sairauden kaikissa vaiheissa, esimerkkinä Minun ääneni -hanke Tampereella https://minunaaneni.fi/.
Tutkimuksella valoa kohti
Myös akateemisella tutkimuksella on luonnollisesti paljon annettavaa muistisairaiden ihmisten paremmassa yhteiskunnallisessa integraatiossa. Valistuksen ajoista lähtien tiede on romuttanut myyttejä ja tabuja yhden toisensa jälkeen, ja niin se voi tehdä osaltaan myös muistisairauksiin liittyvän stigman kanssa. Ensin on kylläkin muutettava tutkimusyhteisön omia käsityksiä. Vaikka muistisairaiden ihmisten etujärjestöt ovat jo pitkään vaatineet sairastuneille parempia mahdollisuuksia osallistua tieteellisten tutkimusten tekemiseen, akateemisessa maailmassa on edelleen asenteellisia ja tutkimuskäytänteisiin liittyviä esteitä.(10)
Myös akateemisella tutkimuksella on luonnollisesti paljon annettavaa muistisairaiden ihmisten paremmassa yhteiskunnallisessa integraatiossa. Valistuksen ajoista lähtien tiede on romuttanut myyttejä ja tabuja yhden toisensa jälkeen, ja niin se voi tehdä osaltaan myös muistisairauksiin liittyvän stigman kanssa. Ensin on kylläkin muutettava tutkimusyhteisön omia käsityksiä.
Helposti ajatellaan, ettei muistisairaan ihmisen antama tieto ole luotettavaa, ja saman tien hylätään ajatus heidän ottamisestaan mukaan tutkimukseen. Jos tutkija kuitenkin päättää näin tehdä, hänen on vielä ratkaistava monia paitsi epistemologisia, myös tutkimuseettisiä ja metodologisia kysymyksiä, jotka vaativat tavallista tarkempaa pohdintaa, valmistelua ja huolellista toteutusta. Myös tutkimuseettisen puollon saaminen on silloin usein hitaampaa. Ei ihme, että muistisairaus alkaa näyttää houkuttelevalta poissulkukriteeriltä. Taustalla varmasti on tiedeyhteisön halu suojella vajaakykyisiä henkilöitä, mutta lopputulos on päinvastainen. Tutkimuksen ulkopuolelle jättäminen tarkoittaa myös ihmisten nollaamista pätevän ja yhteiskunnallisesti merkittävän tiedon tuottajina. Muistisairailta riistetään oikeus toimia omien asioidensa asiantuntijana, ikään kuin toiset tietäisivät heidän tilanteensa heitä paremmin. Silloin näiden ihmisten sosiaalinen todellisuus ei piirry oikein, jolloin kaikki hyvää tarkoittavat sosiaalipoliittiset ja muut toimintaohjelmatkin ovat lopulta hyvin hataralla pohjalla.
Kansainvälisessä tutkimuksessa tällaisesta kuulematta jättämisen ilmiöstä käytetään käsitettä epistemic injustice (11), jonka voisi suomentaa vaikkapa tiedolliseksi epäoikeudenmukaisuudeksi. Meillä tutkijoillakin on siten lusikkamme muistisairauksiin liittyvässä stigmasopassa.
Kaikilla on oikeus osallistua itseään ja elämäänsä koskevan tieteellisen tiedon tuottamiseen. Tämän ajatuksen pitäisi toimia ohjenuorana meille tutkijoille ja samoin tutkimuseettisissä toimikunnissa vaikuttaville ihmisille (jotka myös ovat useimmiten tutkijoita). Maailmalla käydään jo tervetullutta keskustelua esimerkiksi tietoisen suostumuksen kriteereistä ja merkityksestä. (12) Jos menettää sairauden vuoksi kyvyn suostumuslomakkeen allekirjoittamiseen, menettääkö todella oikeuden tuoda omaa tilannettaan esiin tutkimuksen kautta? Asiat muuttuvat tekemällä, ja siksi meillä on Tampereen yliopistossa käynnissä kaksi tutkimusta, joissa muistisairaat ihmiset osallistuvat haastatteluihin ja ryhmäkeskusteluihin: Muistisairaat yhteiskunnassa ja Muistisairaus ja elämänlaatu https://www.tuni.fi/fi/tutkimus/muistisairaus-ja-elamanlaatu-sairastuneen-ihmisen-ja-puolison-nakokulmat.
Lopuksi
Muistisairaiden ihmisten ja samalla heidän läheistensä varjosta valoon nouseminen vaatii yhteistä työtä ja sitoutumista. Mukaan tarvitaan kaikki kansalaisyhteiskunnasta palveluntuottajiin ja tutkijoista medioihin. Missä viipyvät vaikkapa verorahoilla kustannettavan Yleisradion muistisairauksiin liittyvät television tietoiskut? On tärkeää tunnistaa ja tunnustaa stigma, jotta sen voi rikkoa. Yhtä lailla tärkeää on tarjota tukea ja resursseja niille, jotka sairauden kanssa elävät joko sairastuneena tai läheisenä.
Yhdessä voimme luoda ymmärrystä ja asenneilmapiiriä, jossa jokainen muistisairas voi kokea arvostusta, kunnioitusta ja mahdollisuuden elää hyvää ja merkityksellistä elämää siinä määrin, kuin se vain on sairauden kulloisessakin vaiheessa mahdollista.
Mari Heitto on väitöskirjatutkija Gerontologian tutkimuskeskus GEREC:issä Tampereen yliopistossa. Jari Pirhonen on yliopistotutkijassa Helsingin yliopisto ja Gerontologian tutkimuskeskus GEREC:issä.
Tämä teksti on osa Kuule minua-hankkeen teemoja käsittelevää kirjoitussarjaa, jonka kirjoittajat ovat ikääntymisen tutkijoita.
Kuule minua on Tampereen yliopiston koordinoima Suomen kulttuurirahaston Argumenta-hanke, jossa tavoitteena on nostaa muistisairaudet ja niihin liittyvät teemat tieteiden väliseen ja laajaan yhteiskunnalliseen keskusteluun. Lue lisää hankkeesta täältä: https://projects.tuni.fi/kuuleminua/
Lähteet
- Roitto HM, Lindell E, Koskinen S, Sarnola K, Koponen P, Ngandu T. Diagnosoitujen muistisairauksien ilmaantuvuus ja esiintyvyys Suomessa vuosina 2016–202. Duodecim. 2024;140(85):411–9.
- Muistisairaudet [Internet]. [cited 2024 Mar 19]. Available from: https://www.kaypahoito.fi/hoi50044
- Watson R, Sanson-Fisher R, Bryant J, Mansfield E. Dementia is the second most feared condition among Australian health service consumers: results of a cross-sectional survey. BMC Public Health. 2023 May 12;23:876.
- Kessler EM, Bowen CE, Baer M, Froelich L, Wahl HW. Dementia worry: a psychological examination of an unexplored phenomenon. Eur J Ageing. 2012 Dec 1;9(4):275–84.
- Burgener SC, Buckwalter K, Perkhounkova Y, Liu MF. The effects of perceived stigma on quality of life outcomes in persons with early-stage dementia: Longitudinal findings: Part 2. Dementia. 2015 Sep 1;14(5):609–32.
- Gilleard C, Higgs P. Social death and the moral identity of the fourth age. Contemp Soc Sci. 2015 Jul 3;10(3):262–71.
- Hughes J, Louw S, Sabat SR. Mind, meaning, and personhood in dementia: the effects of positioning. In: Dementia. United Kingdom: Oxford University Press, Incorporated; 2006.
- Behuniak SM. The living dead? The construction of people with Alzheimer’s disease as zombies. Ageing Soc. 2011 Jan;31(1):70–92.
- Muistiliitto. Omin sanoin -hanke [Internet]. Available from: https://www.muistiliitto.fi/fi/muistiliitto/toiminta/kehittamistoiminta/omin-sanoin-hanke
- 2019 Alzheimer Europe Report: Overcoming ethical challenges affecting the involvement of people with dementia in research: recognising diversity and promoting inclusive research. 2024 Feb 29 [cited 2024 Mar 25]; Available from: https://www.alzheimer-europe.org/resources/publications/2019-alzheimer-europe-report-overcoming-ethical-challenges-affecting?language_content_entity=en
- Fricker M. Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing [Internet]. Oxford, UNITED KINGDOM: Oxford University Press, Incorporated; 2007 [cited 2024 Mar 25]. Available from: http://ebookcentral.proquest.com/lib/tampere/detail.action?docID=694009
- O’Connor CMC, Liddle J, O’Reilly M, Meyer C, Cartwright J, Chisholm M, et al. Advocating the rights of people with dementia to contribute to research: Considerations for researchers and ethics committees. Australas J Ageing. 2022;41(2):309–13.
