Nuoret hoivaajat ovat lapsia ja nuoria, jotka hoivaavat, hoitavat, auttavat tai tukevat toista perheenjäsentä tai muuta läheistä. Hoivan tarve voi olla syntynyt esimerkiksi hoivaa tarvitsevan somaattisen tai psyykkisen sairauden, vammautumisen, päihdeongelman tai korkean iän vuoksi. Nuoria hoivaajia ei ole Suomessa vielä juurikaan tutkittu, vaikka Kouluterveyskyselyn pohjalta voidaan arvioida, että jopa tuhannet nuoret elävät varsin sitovissa hoivatilanteissa.
Olemme aloittaneet syyskuun 2024 alussa Itä-Suomen yliopistolla akatemiatutkijahankkeen nuorista hoivaajista Suomessa. Hankkeemme kohdistuu 15–24-vuotiaisiin nuoriin hoivaajiin. Tavoitteenamme on löytää tutkimukseen osallistujiksi yhteensä 40 nuorta hoivaajaa, joiden parissa keräämme laadullista, osallistavaa pitkittäistutkimusaineistoa neljän vuoden ajan. Pitkittäistutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa siitä, miten nuorten hoivaajien kokemukset hoivasta muovautuvat ajassa ja millaisia seurauksia hoivaajuudella on nuorille itselleen. Tarkastelemme projektissa sitä, miten hoiva kietoutuu nuoruudelle tyypillisinä pidettyihin elämänkulun siirtymiin, kuten itsenäistymiseen lapsuuden kasvuympäristöstä sekä siirtymiseen koulutusasteelta toiselle ja/tai työelämään. Tämän lisäksi analysoimme sitä, miten nuorten hoivarooli muokkaa hoivan järjestymistä perheiden ja läheissuhteiden sisällä, sekä sitä, millaista tukea nuoret saavat hoivalle.
Vuonna 2019 THL:n Kouluterveyskyselyssä oli ensimmäisen kerran kysymys, joka koski nuorten hoivaroolia. Kouluterveyskyselyssä peruskoulun kahdeksas- ja yhdeksäsluokkalaisilta sekä lukioiden ja ammattikoulujen opiskelijoilta kysyttiin, auttavatko tai hoitavatko he perheenjäsentä tai muuta läheistä ihmistä, jolla on esimerkiksi vakava sairaus, vamma tai joka on hyvin vanha. Noin kolme prosenttia kahdeksas- ja yhdeksäsluokkalaisista vastaajista kertoi auttavansa tai hoitavansa läheistään päivittäin tai lähes päivittäin. Voidaan siis arvioida, että esimerkiksi vuonna 2004 syntyneestä ikäluokasta hieman yli 1700 nuorta hoivasi läheistään päivittäin tai lähes päivittäin vuonna 2019. Merkittävä joukko yläkouluikäisiä nuoria tekee siis varsin sitovaa omaishoivaa.
Esimerkiksi vuonna 2004 syntyneestä ikäluokasta hieman yli 1700 nuorta hoivasi läheistään päivittäin tai lähes päivittäin vuonna 2019. Merkittävä joukko yläkouluikäisiä nuoria tekee siis varsin sitovaa omaishoivaa.
Suomessa tietoisuus nuoria hoivaajia koskevista kysymyksistä, nuorille hoivaajille kohdennetut palvelut sekä aihetta koskeva tutkimus ovat vielä melko alkuvaiheessa. Syitä tähän on varmasti monia, joista kenties yksi on se, että hoivaajuus ei saumattomasti istu kulttuuriseen nuoruutta koskevaan kuvastoon. Hoivan nähdään asettuvan tiettyihin kohtiin elämää: lapsina olemme hoivan saajia, kolme-nelikymppisinä hoivaamme pieniä lapsiamme, myöhäisessä keski-iässä hoivaamme iäkkäitä vanhempiamme ja vanhuudessa olemme mahdollisesti sekä hoivan saajia että sen antajia. Usein nuoruus nähdään siis ikään kuin hoivaamisesta vapaana ajanjaksona. Tämän vuoksi nuoret hoivaajat jäävätkin herkästi myös omaishoivaa koskevan tietämisen ulkopuolelle.
Suomen osalta ei ole myöskään tietoa siitä, ketä lapset ja nuoret hoivaavat. Kansainvälisissä tutkimuksissa on havaittu, että yleisimmin nuorten tekemä hoiva tapahtuu ydinperheiden sisällä, eli hoivaa tarvitseva henkilö on nuoren vanhempi tai sisarus. Myös isovanhempien hoiva on yleistä erityisesti Italian kaltaisissa, ikääntyvissä ja perhekeskeisissä yhteiskunnissa, joissa hyvinvointivaltio ei ole hoivapalveluiden osalta erityisen vahva.
Nuorten hoivaroolin tekee näkymättömäksi osaltaan myös se, että tarkkojen rajojen vetäminen hoivaajuuden ja ei-hoivaajuuden välillä on haastavaa. Useimmissa perheissä nuorten odotetaan osallistuvan esimerkiksi kotitöihin tai nuorempien sisarusten hoivaamiseen, sillä tämä nähdään tärkeänä osana perheenä toimimista sekä kasvamista kohti vastuullista aikuisuutta. Läheissuhteisiin nähdään usein kuuluvan myös toisten auttamisen ja vastavuoroisuuden, ilman että kyseessä olisi hoiva tai hoivaajuus. Eräs keino määritellä hoivaa onkin eronteko avun ja hoivan välillä; apua voi antaa ihmiselle, joka pystyisi itse tekemään kyseisen asian, mutta hoivassa on kyse auttamisessa asiassa, jota hoivaa tarvitseva henkilö ei pysty itse tekemään. Tosielämän tilanteet ovat kuitenkin harvoin näin selkeitä tai mustavalkoisia. Kenties keskeisintä nuorten hoivaajuuden määrittelyssä onkin se, nuorten hoivaajien kantamat vastuut ovat sellaisia, joita ei yleensä mielletä lapselle tai nuorelle kuuluvaksi, ja että hoivaamisella on heille merkittäviä ajallisia, fyysisiä, henkisiä ja/tai emotionaalisia vaatimuksia. Hoivaa koskevat vastuut ja vaatimukset ylittävät siis jonkinlaisen vallitsevan, aikaamme ja yhteiskuntaamme kytkeytyvän nuoruutta koskevan normin.
Kenties keskeisintä nuorten hoivaajuuden määrittelyssä onkin se, nuorten hoivaajien kantamat vastuut ovat sellaisia, joita ei yleensä mielletä lapselle tai nuorelle kuuluvaksi, ja että hoivaamisella on heille merkittäviä ajallisia, fyysisiä, henkisiä ja/tai emotionaalisia vaatimuksia. Hoivaa koskevat vastuut ja vaatimukset ylittävät siis jonkinlaisen vallitsevan, aikaamme ja yhteiskuntaamme kytkeytyvän nuoruutta koskevan normin.
Hoivaamiseen liittyvien ikärajausten osalta erityisen haastava on kysymys alle 18-vuotiaiden hoivaroolista. Tässä lyhyessä alustuksessa pohdinkin erityisesti sitä, miten alle 18-vuotiaiden hoivarooliin tulisi niin juridisesti kuin erilaisten, omaishoitajia tukevien palveluiden osalta suhtautua.
Alle 18-vuotiaat omaishoitoa koskevassa lainsäädännössä
Suomessa omaishoidosta, omaishoidon hoitopalkkiosta sekä omaishoitajan hoitotehtävää tukevista palveluista eli ns. sopimusomaishoidosta säädetään laissa omaishoidon tuesta (937/2005). Laki omaishoidon tuesta ohjaa hyvinvointialueiden toimintaa ja esimerkiksi sitä, kenelle ja millaisissa olosuhteissa omaishoidon tukea myönnetään. Omaishoitajan osalta laki määrittää, että hoitajan terveyden ja toimintakyvyn tulee vastata omaishoidon asettamia vaatimuksia. Hyvinvointialueet tulkitsevat lain, soveltavat sitä ja panevat sen täytäntöön.
Hyvinvointialueilla on tehty erilaisia linjauksia siitä, voiko sopimusomaishoitaja olla alle 18-vuotias.
Hyvinvointialueilla on tehty erilaisia linjauksia siitä, voiko sopimusomaishoitaja olla alle 18-vuotias. Esimerkiksi Lapin hyvinvointialueella omaishoitajan tulee yksiselitteisesti “olla 18 vuotta täyttänyt.” Keski-Suomen hyvinvointialueen kirjaamissa omaishoidon myöntämisperusteissa omaishoitajan ikää ei mainita. Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialueella on linjattu, että “[o]maishoitajan tulee olla lähtökohtaisesti 18 vuotta täyttänyt, mutta erityistä harkintaa, varovaisuutta ja huolellisuutta käyttäen tästä voidaan poiketa”. Tämän linjauksen mukaan omaishoitaja voi siis joissain tilanteissa olla myös alle 18-vuotias. Tällä hetkellä tietoa alle 18-vuotiaiden sopimusomaishoitajien määrästä Suomessa ei ole. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämä tilastopankki SotkaNet tilastoi omaishoidon tuesta sopimuksen tehneiden 65 vuotta täyttäneiden hoitajien määrän, mutta tarkempaa erittelyä nuorempien ikäryhmien osalta ei ainakaan toistaiseksi ole saatavilla.
Kysymys siitä, tulisiko alle 18-vuotiaalla olla mahdollisuus ryhtyä sopimusomaishoitajaksi, ei ole yksinkertainen. Omaishoidon tukea myönnetään useimmiten hyvin sitoviin sekä hoidollisesti raskaisiin hoivatilanteisiin. Voidaan perustellusti kysyä, onko omaishoitotilanne alle 18-vuotiaalle missään tilanteessa sopiva, vai vaarantaako se nuoren oikeuden lastensuojelulaissakin mainittuun turvalliseen kasvuympäristöön sekä tasapainoiseen ja monipuoliseen kehitykseen.
Voidaan perustellusti kysyä, onko omaishoitotilanne alle 18-vuotiaalle missään tilanteessa sopiva, vai vaarantaako se nuoren oikeuden lastensuojelulaissakin mainittuun turvalliseen kasvuympäristöön sekä tasapainoiseen ja monipuoliseen kehitykseen. Toisaalta alle 18-vuotiaiden kategorinen rajaaminen sopimisomaishoitajuuden ulkopuolelle ei poista itse hoivatilanteita.
Toisaalta alle 18-vuotiaiden kategorinen rajaaminen sopimisomaishoitajuuden ulkopuolelle ei poista itse hoivatilanteita, vaan pahimmillaan tekee niistä entistä piilotetumpia. Alle 18-vuotiaiden sulkeminen sopimusomaishoitajuuden ulkopuolelle tarkoittaa myös sitä, etteivät he ole automaattisesti oikeutettuja myöskään erilaisiin omaishoitajille tarjolla oleviin tukiin. Esimerkiksi Britanniassa alle 18-vuotiaiden nuorten hoivaajien oikeuksista säädetään omaishoitoa koskevassa laissa. Lain mukaan paikallisten viranomaisten tulee selvittää nuorten hoivaajien tuen tarpeet sekä tarvittaessa tarjota tukea nuoren siirtyessä opintoihin tai työelämään. Lisäksi viranomaisten tulee selvittää, onko nuori halukas jatkamaan omaishoitajana täytettyään 18.
Omaa vanhempaansa tai muuta huoltajaansa hoivaavia alle 18-vuotiaita nuoria koskettavat Suomessa jossain määrin myös sosiaalihuoltolain 44 § sekä terveydenhuoltolain 70 §. Nämä lait velvoittavat huomioimaan alaikäisen tilanteissa, joissa vanhempi tai muu huoltaja saa päihde- ja riippuvuustyön, mielenterveystyön, tai muita sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja, joiden aikana kyvyn huolehtia lapsen hoidosta tai kasvatuksesta arvioidaan heikentyneen. Lastensuojelun Keskusliiton mukaan kuitenkin se, saako alaikäinen lopulta tukea näissä tilanteissa, riippuu vahvasti yksittäisten organisaatioiden toimintatavoista ja käytännöistä. Läheskään kaikissa tilanteissa alaikäisen avun ja tuen saanti ei siis näistä pykälistä huolimatta toteudu.
Lakien voima
Omaishoidon tuesta sopimuksen tehneitä hoitajia on Suomessa vain noin 50 000. Nämä sopimusomaishoitosuhteet ovat koko omaishoitoilmiöstä vain jäävuoren huippu – Omaishoitajaliiton arvion mukaan noin 700 000 suomalaista hoitaa iäkästä, sairasta tai vammautunutta läheistään ansiotyön ohessa. Punaisen Ristin arvion mukaan läheistään hoivaavia suomalaisia on kaiken kaikkiaan noin miljoona. Vaikka jokaisella hyvinvointialueella olisi linjattu, että myös alle 18-vuotiailla olisi mahdollisuus sopimusomaishoitajuuteen, jäisi todennäköisesti merkittävä osa nuorista hoivaajista tämän linjauksen ulkopuolelle. Tämä johtuu siitä, että sopimusomaishoitajuuden kriteeristö on varsin tiukka ja jättää ulkopuolelleen valtaosan erilaisista läheishoivan tilanteista.
Lait ja niiden täytäntöönpano kuitenkin luovat, ylläpitävät ja haastavat erilaisia normeja sekä hoivaan kytkeytyviä olettamia esimerkiksi perheenjäsenten ja läheisten hoivaroolista. Tämän vuoksi väitänkin, että kysymys siitä, miten hyvinvointialueet tulkitsevat sitä, kuka on iällisesti sopiva omaishoitajaksi, on kokoaan suurempi.
Nuorten hoivaajien ottaminen omaishoitoa koskevan lainsäädännön ja sen täytäntöönpanon piiriin saattaisi yhtäältä päätyä huonolla tavalla normalisoimaan sitä, että myös alaikäisiä on varsin sitovissa hoivarooleissa. Toisaalta se voisi myös avata mahdollisuuden nuorten hoivaajien tukemiselle.
Nuorten hoivaajien ottaminen omaishoitoa koskevan lainsäädännön ja sen täytäntöönpanon piiriin saattaisi yhtäältä päätyä huonolla tavalla normalisoimaan sitä, että myös alaikäisiä on varsin sitovissa hoivarooleissa. Toisaalta se voisi myös avata mahdollisuuden nuorten hoivaajien tukemiselle, sekä esimerkiksi pohdinnalle siitä, missä tilanteissa hyvinvointialueiden tulisi tukea nuorta hänen hoivaroolissaan, ja missä tilanteissa tulisi tavoitella nuoren irtautumista tästä roolista.
Suomessa hyvinvointivaltion politiikat ovat jo pitkään painottaneet omaisten roolia hoivassa. Vastuuta hoivasta on hivutettu hiljalleen ja ilman sen suurempaa julkista keskustelua omaisille ja muille läheisille. Tämänhetkinen keskustelu julkisen palveluvalikoiman priorisoinnista sekä sote-alueiden budjettikurista ennakoinee sitä, että tulevaisuudessa omaisten hoivarooli tulee kasvamaan entisestään. Hyvinvointivaltion tulisi kuitenkin pitää huolta siitä, ettei tämä omaishoidon painottaminen tapahdu läheistään hoivaavien hyvinvoinnin kustannuksella. Näiden läheistään hoivaavien joukossa nuoret hoivaajat ovat usein erityisen haavoittuvassa asemassa.
