Syöpään sairastuminen horjuttaa mielikuvaamme seksuaalisuudesta

Kun ihminen sairastuu syöpään, tavanomainen arki katkeaa. Syöpä on arjessa vieras, joka uhkaa totuttuja tapoja, rytmejä ja velvollisuuksia. Samalla pelko kuoleman läheisyydestä tulee osaksi sairastuneen ja hänen läheistensä elämää. 

Tavanomaiset asiat, joita arjessa teemme, saavat uusia merkityksiä, kertoo sosiaalityön yliopistonlehtori Suvi Holmberg Tampereen yliopiston Porin yksiköstä. 

– Esimerkiksi peiliin katsomisesta voi tulla vaikeaa, koska ruumis on muuttunut tai hiuksia ei olekaan. Joku ei halua käydä enää uimahallissa tai kylpylöissä. Toisaalta apuvälineiden, kuten rintaproteesin, käytöstä voi tulla vähitellen samanlainen tapa kuin vaikkapa hampaiden pesusta. 

Holmberg tutki vuonna 2020 valmistuneessa väitöstutkimuksessaan rinta- tai eturauhassyöpään sairastuneiden arkea. Aineistona hänellä oli 37 kirjoitusta, joissa sairastuneet ja heidän läheisensä kertoivat arjestaan syövän kanssa. Yhteensä analysoitavaa tekstiä oli 238 sivua. 

Tutkimuksen mukaan ihmisillä on monia erilaisia tapoja hallita epävarmuutta, jonka syöpädiagnoosi tuo tullessaan. Yksi saa voimaa läheisistä ihmissuhteista tai vertaistuesta, toinen aiemmista elämäntapahtumista, joista hän on selvinnyt. Myös tutut rutiinit voivat antaa turvaa. 

– Ihminen saattaa ajatella, että kun en mitään muuta tässä epävarmassa tilanteessa osaa tai pysty, nämä kotityöt pystyn vielä tekemään, Holmberg sanoo. 

Olenko kokonainen mies tai nainen? 

Rinta- ja eturauhassyöpä ovat sairauksia, joihin yhdistyy vahvoja kulttuurisia mielikuvia naiseudesta ja mieheydestä. 

Rintasyöpään sairastunut saattaa pohtia, onko hän enää kokonainen nainen rinnan poiston tai hiusten lähdön jälkeen. Eturauhassyövän hoidot voivat puolestaan viedä erektiokyvyn tai seksuaalisen halun ja aiheuttaa esimerkiksi virtsankarkailua. 

Kun ihminen sairastuu vakavasti, seksuaalisuuteen liittyvät kysymykset eivät ehkä ole mielessä päällimmäisenä. Myöhemmin ne voivat kuitenkin nousta uudelleen tärkeiksi.  

– Aineistossani oli myös ihmisiä, joilla ei ollut parisuhdetta, mutta he saattoivat toivoa sellaista. Silloin oman, muuttuneen ruumiin paljastaminen toiselle tai sen kertominen, ettei pystykään seksuaalisiin akteihin, voi olla todella herkkä aihe, Holmberg sanoo. 

Sairastuminen horjuttaa erityisesti normatiivista seksuaalisuutta, jossa naisella tulee olla rinnat ja miehen tulee kyetä yhdyntään. Holmbergin aineistossa kirjoittajat puhuivat myös tätä kuvastoa vastaan. 

– Naiset saattoivat kuvata, että rinta oli vain lihapala minussa, jolla ei ollut sen suurempaa merkitystä, kunhan jäin henkiin. Toisaalta seksuaalisuudelle löydettiin myös laajempia merkityksiä: puhuttiin läheisyydestä, yhdessäolosta ja erilaisista vaihtoehdoista yhdynnälle, jotka saattoivat jopa rikastuttaa seksielämää. 

Myös puolisoa tulisi kuulla 

Syöpään sairastuminen vaikuttaa aina myös sairastuneen puolisoon ja parisuhteeseen. 

Eeva Harju työskentelee ylihoitajana Taysin kirurgian vastuualueella sekä yliopistotutkijana Tampereen yliopiston kliinisen lääketieteen yksikössä. Hän tutki vuonna 2018 valmistuneessa väitöskirjassaan eturauhassyöpäpotilaiden ja heidän puolisoidensa terveyteen liittyvää elämänlaatua ja parisuhdetta.  

Tutkimukseen osallistui 350 pariskuntaa, jotka täyttivät elämänlaatua ja parisuhdetta mittaavat kyselylomakkeet heti sairastumisen jälkeen. Kysely toistettiin puolen vuoden ja vuoden kuluttua sairastumisesta. Kaikkiin kyselyihin vastasi 186 pariskuntaa. 

– Tutkimuksen mukaan potilaat ja heidän puolisonsa kokivat elämänlaatunsa ihan hyväksi, eikä siinä näkynyt mitään notkahdusta tai romahdusta. Tämä oli varsin lohdullista, Harju kertoo. 

Puolisoiden tyytyväisyys parisuhteeseen kuitenkin laski seurannan aikana. Harjun mukaan tämä voi kertoa siitä, että syöpähoitojen vuoksi parisuhde ja kanssakäyminen eivät olleetkaan enää samanlaisia kuin ennen sairautta. 

Jos hoidot esimerkiksi sammuttavat miehen seksuaalisen halun, puoliso voi kokea, ettei mies ole hänestä kiinnostunut. 

– On tärkeää, että puoliso voisi ainakin sanoittaa, miltä tämä hänestä tuntuu. Pariskuntia voisi rohkaista keskustelemaan asiasta keskenään, jos asian käsittely lääkärin tai hoitajan vastaanotolla tuntuu vaikealta. 

”Tärkeintä on, että sinä elät” 

Kirurgian professori, ylilääkäri Teuvo Tammela hoitaa eturauhasen syöpään sairastuneita miehiä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Lisäksi hän johtaa Tampereen yliopistossa tutkimusta eturauhassyövän hoidon jälkeisestä elämänlaadusta. 

Vaikka eturauhassyövän hoidot aiheuttavat miehille erilaisia haittoja, he ovat usein tyytyväisiä elämäänsä hoitojen jälkeen. 

– Syöpä on paha tauti, ja kun se on hoidettu, he ovat siihen yleensä tyytyväisiä. Tai jos kyseessä on levinnyt tauti, jota ei voida kokonaan parantaa, hoidoilla sitä voidaan kuitenkin pitää kurissa, Tammela sanoo. 

Potilas saa itse vaikuttaa hänelle sopivan hoidon valintaan. Paikallisen, alkuvaiheen kasvaimen hoitona voi olla myös aktiivinen seuranta, jossa varsinaisiin hoitoihin ryhdytään vasta, jos syöpä alkaa edetä. 

Jos sairastuneella on puoliso, häntä kannustetaan olemaan hoitoneuvotteluissa mukana. Erityisesti hoitojen seksuaalisuuteen liittyvät haitat vaikuttavat kumpaankin pariskunnasta. 

– Usein puoliso toteaa, että eihän seksi enää niin tärkeää ole meille, olemmehan me sitä jo paljon tehneet. Tärkeintä on, että sinä elät ja saamme olla yhdessä. 

Haastattelututkimuksissa on tullut esille, että miehet kyllä pohtivat, miten eturauhassyöpä ja sen hoidot vaikuttavat heidän miehisyyteensä. Usein he kuitenkin lopulta hyväksyvät muutokset osaksi elämäänsä ja sen kulkua. 

Eeva Harju huomauttaa, että hoitojen vaikutusta seksuaalisuuteen ei pidä silti sivuuttaa tai vähätellä. 

– Olisi väärin ajatella, että kun kyseessä on vanha ihminen, hänen ei tarvitse enää olla yhdynnässä. Asiasta pitää vähintäänkin puhua ääneen. 

Parisuhteen roolit muuttuvat 

Suvi Holmbergin tutkimuksessa tuli esille, että parisuhteen roolit saattavat toisen sairastuessa muuttua: he eivät olekaan enää toisilleen puolisoita tai kumppaneita, vaan hoivaajia ja hoivattavia. 

Useimmiten puoliso on sairastuneelle tärkein tuki sairastumisen hetkellä. Jos kuitenkin parisuhteessa on entuudestaan kuormaa tai ristiriitoja, ne saattavat diagnoosin jälkeen lisääntyä. 

– Kirjoituksissa oli myös sellaisia kuvauksia parisuhteesta, joissa sairastuneen puoliso oli peloissaan ja tarvitsi tukea. Sairastunut joutui tavallaan rauhoittelemaan puolisoa. Tarvitaankin kanavia, joissa sekä sairastunut että hänen puolisonsa voivat purkaa tunteitaan. 

Vaikka sairastumisesta kuluu aikaa ja lääketieteelliset hoidot päättyvät, syöpä ei täysin katoa arjesta. Jos vaikkapa ikkunanpesu on kainalon imusolmukkeiden poiston vuoksi vaikeaa, se muistuttaa sairaudesta vuosienkin jälkeen. Myös pelko taudin uusiutumisesta voi nousta esiin aina uudelleen. 

Silti kirjoittajat näkivät sairastumisessa myös myönteistä. 

– He kuvasivat olevansa sairastumisen jälkeen rohkeampia sanomaan oman mielipiteensä, vaihtaneensa työpaikkaa tai lähteneensä huonosta parisuhteesta. Sairastuminen oli toiminut ratkaisevana tekijänä, että epätyydyttävää elämäntilannetta oli uskallettu muuttaa, Holmberg kertoo. 

Tampereen yliopiston Monitieteinen psykososiaalinen syöpätutkimus -ryhmä (MOPSY) tutkii syöpään sairastumista psykososiaalisena ja kulttuurisena ilmiönä. Ryhmän tutkimukseen voi tutustua verkossa: research.tuni.fi/mopsy/ 

Naisten ja miesten yleisimmät syövät

• Rintasyöpään sairastuu Suomessa noin 5 000 naista ja eturauhassyöpään yli 5 000 miestä vuodessa. Ne ovat naisten ja miesten yleisimmät syöpätyypit. 

• Yli 60 prosenttia rintasyövistä löydetään yli 60-vuotiailta naisilta, mutta sairastua voi myös nuorena aikuisena. Rintasyövän ennuste on parantunut, koska syövät todetaan aiempaa aikaisemmin ja hoitomenetelmät ovat kehittyneet. 

• Eturauhassyöpä on pääasiassa iäkkäiden, yli 70-vuotiaiden miesten tauti. Sen hoito määräytyy yksilöllisesti syövän ärhäkkyyden, levinneisyyden sekä potilaan iän, muiden sairauksien ja yleiskunnon perusteella. Hoitovaihtoehtoja on useita, ja myös potilaan oma mielipide on tärkeä hoidon valinnassa. 

Lähde: www.kaikkisyovasta.fi